Öffentlichkeitsarbeit

Der Bundesverband hat sich nicht nur die Organisation der Selbsthilfegruppen zur Aufgabe gemacht.

Er agiert auch unermüdlich im Dialog mit Politik, Entscheidungsträgern der Kliniken und der Forschung, der Ärzteschaft der Krankenkassen und aller Akteure im Gesundheitswesen, um alle, die jetzt und zukünftig an dieser schwerwiegenden Krankheit leiden, auf allen Ebenen zu unterstützen.

• Kooperationen mit Krankenkassen und Schmerzkliniken

• Studien von Ärzten und Medikamenten- Herstellern

• Publikmachen der Erkrankung bei Politikern, Ärzten und Verbänden sowie der Bevölkerung

• Regionale Gruppentreffen

• Überregionale Teilnahme an Gesundheitsveranstaltungen

• Jährliche Mitgliederversammlung

• Kontakt zu Presse, Radio und Fernsehen