Begleiterkrankungen des Clusters

Clusterkopfschmerz wird als nicht heilbar eingestuft. In solchen Fällen spricht man von einer chronischen (den Patienten dauerhaft begleitenden) Verlaufsform einer Erkrankung. Auch dann stehen wirksame medizinische und psychosoziale Hilfen zur Verfügung, auch wenn bei diesen nur die Behandlung von Symptomen und Beschwerden im Vordergrund steht.

Zu beachten ist, dass auch die "episodisch" genannte Verlaufsform des Clusterkopfschmerzes eine chronische Erkrankung darstellt. Ein Clusterkopfschmer-Patient ist in jedem Fall chronisch krank.

Einige dieser Maßnahmen werden im Folgenden unter „Lebensqualität“ und „Schmerz“ vorgestellt.

In dem Kapiteln „Angst und Depression“ beschreiben wir häufig auftretende seelische Probleme, die eine chronische Krankheitssituation mit sich bringen kann. Sie erhalten Anregungen und Tipps, wie Sie mit Belastungen umgehen können und wann professionelle Unterstützung helfen kann.

Lebensqualität bedeutet für die meisten Patienten zuallererst, schmerzfrei und ohne größere Beschwerden leben zu können.

Weitestmögliche Schmerzfreiheit ist ein sehr wichtiger, aber nicht der einzige Faktor, der für die eigene Lebensqualität entscheidend ist. Neben der Qualität des körperlichen Befindens spielen auch psychische und soziale Bedingungen eine wesentliche Rolle.

Wie ein Mensch die Qualität seines Lebens einschätzt, kann er nur selbst, unter Berücksichtigung seiner jeweiligen Lebensumstände, für sich bestimmen. Für die meisten chronisch kranken Patienten bedeutet Lebensqualität vor allem, mit der Erkrankung am Leben teilzunehmen („Teilhabe am Leben in der Gesellschaft“). Ob dies gelingt, hängt einerseits davon ab, inwieweit die Art und das Ausmaß der Beschwerden und Einschränkungen im Alltag belasten. Genauso wichtig ist andererseits jedoch auch die innere Einstellung zu den krankheitsbedingten Erschwernissen und den Behandlungsmaßnahmen.

Wichtige Voraussetzung für Lebenszufriedenheit ist immer auch das Eingebundensein eines Menschen in gute und tragfähige Beziehungen innerhalb seiner Familie oder z.B. seines Freundeskreises. Wenn sich ein Patient allein gelassen fühlt, kann sich kaum ein gutes Lebensgefühl entwickeln. Für Menschen, die keine familiären Bindungen haben, und sich womöglich schon von ihrem Freundeskreis distanziert haben, bieten Selbsthilfegruppen eine gute Möglichkeit erneut ein soziales Netz aufzubauen.

Wie der Name bereits suggeriert, besteht das Krankheitsbild des Clusterkopfschmerz-Syndroms zum größten Teil aus Schmerzen. Quasi grundlose Schmerzen, die so stark sein können, dass Betroffene in Ohnmacht fallen. Diese Schmerzen zu lindern, ist das vorrangige Ziel der Behandlung des Clusterkopfschmer-Patienten. In den meisten Fällen lässt sich mit Sauerstoff, Triptanen (z.B. Imigran^®) und Cortison Linderung erzielen (siehe auch hier). Die optimale Anwendung muss jeder Betroffene selbst ermitteln.

Angst, Niedergeschlagenheit und Verzweiflung sind Gefühle, die viele Kranke und deren Angehörige im Laufe eines Lebens mit dem Clusterkopfschmerz bewegen. Angesichts des unsicheren Verlaufs und der immer wiederkehrenden Lebensveränderungen sind solche seelische Erschütterungen als Krisenreaktionen zu verstehen und sollten nicht übergangen werden.

Fast alle Betroffenen reagieren im Verlauf ihrer Erkrankung mit Ängsten. Die Ängste sind sehr vielschichtig und können sich auf ganz unterschiedliche Bereiche beziehen: Angst vor dem „Ausgeliefertsein“, Angst vor dem „Verlassenwerden“ und sozialer Isolation, nackte Angst vor den Schmerzen und einem seelischen und körperlichen „Absturz“.

Ängste und Sorgen können sich in vielen verschiedenen körperlichen und seelischen Symptomen ausdrücken: z.B. Herzrasen, Schweißausbrüche, Atemnot, Schwindelgefühle, Magen- und Darmprobleme, Schlafstörungen. Sie können sich äußern durch Nervosität, Zittern, das Gefühl starker Anspannung, Gereiztheit, Konzentrationsstörungen oder z.B. das Gefühl tiefer Erschöpfung.

Die Begleiterscheinungen des Clusterkopfschmerzes sind für sich schon wieder ausgeprägte eigene Krankheitsbilder die der Betroffene frei Haus mitgeliefert bekommt.

Angst zu haben ist eine ganz natürliche Reaktion auf etwas, das als bedrohlich empfunden wird. Wenn Angstzustände und ihre Begleitsymptome jedoch länger anhalten (mehrere Wochen), wenn sie übermächtig werden und der Patient sich in ihnen gefangen fühlt, sollte psychotherapeutische Unterstützung eingeholt werden. Fachkundigen Rat einzuholen ist auch dann sinnvoll, wenn Angehörige miterleben, dass der Patient eine massive Abwehrhaltung nicht mehr aufgibt.

• Sich die Angst eingestehen.

• Sie ist eine normale Reaktion.

• Es ist keine Schwäche, Angst zu haben.

• Die Angst konkretisieren.

• Wovor genau habe ich Angst?

• Die Befürchtungen zu Ende denken und nicht vorzeitig abblocken. Angstinhalte, die gedanklich durchgespielt werden, lassen sich besser angehen.

• Ängste offen aussprechen, mitteilen, auf sonstige Weise ausdrücken (z.B. durch Schreiben, Malen oder andere kreative Ausdrucksweisen).

• Sich verständnisvolle Unterstützung suchen (nahe stehende Menschen, Hausarzt, Beratungsstelle, Selbsthilfegruppen, Psychotherapeuten usw.).

• Entspannungsübungen durchführen (z.B. regelmäßiges autogenes Training).

• Für körperliche Bewegung sorgen: Joggen, Rad fahren, Schwimmen tragen oft deutlich zur Reduzierung von Angst, zu mehr Selbstbewusstsein und zur Veränderung „festgefahrener Bahnen“ bei.

Langandauernde oder schwere Angstzustände bedürfen immer der Fach-Ärztlichen und psychotherapeutischen Behandlung. Wichtig ist hier die genaue Diagnose und das Einleiten einer entsprechenden Therapie. Der Arzt entscheidet je nach Art der Angst und nach Grad der Beeinträchtigung, ob eine psychotherapeutische, ggf. kombiniert mit medikamentöser Behandlung sinnvoll ist. Eine psychotherapeutische Behandlung soll helfen, den Hintergrund der Angst besser zu verstehen und die seelischen Probleme, die möglicherweise Angst auslösen oder verstärken, aufzugreifen und zu bearbeiten.

Depressive Symptome treten im Zusammenhang mit einer Clusterkopfschmerzerkrankung ebenfalls nicht selten auf.

Aber: Nicht jede Niedergeschlagenheit oder Mutlosigkeit ist gleich ein Anzeichen für eine Depression.

Wenn sich ein Patient mit seiner Erkrankung auseinandersetzt, können immer wieder Zeiten tiefer Traurigkeit, der Verzweiflung oder Mutlosigkeit auftreten. Das ist eine ganz normale Reaktion, dennoch können psychotherapeutische Methoden hilfreich sein.

Von einer „depressiven Episode“ spricht man erst, wenn fünf oder mehr der nachfolgend aufgelisteten Symptome vorliegen, die über einen Zeitraum von mindestens zwei Wochen fast täglich auftreten und die meiste Zeit des Tages anhalten. Dabei muss mindestens eines der beiden zuerst genannten Symptome vorhanden sein. Die Symptome müssen so intensiv sein, dass sie das normale Leben des Betroffenen deutlich beeinträchtigen (z.B. seine Berufstätigkeit, seine soziale Aktivitäten). Sie müssen, im Gegensatz zum früheren Befinden eines Betroffenen, neu aufgetreten sein oder sich deutlich verschlechtert haben.

• Depressive Verstimmung (gedrückte Stimmung, Traurigkeit, Niedergeschlagenheit, Mutlosigkeit, Hoffnungslosigkeit)

• Deutlich vermindertes Interesse oder Freude an allen oder fast allen Aktivitäten

• Deutliche Gewichtsveränderungen oder gesteigerter oder verminderter Appetit

• Schlaflosigkeit oder übermäßiges Schlafbedürfnis

• Auffallende Ruhelosigkeit oder auffallend verlangsamte Bewegungen

• Müdigkeit oder Energieverlust

• Gefühle von Wertlosigkeit oder übermäßige, unangemessene Schuldgefühle

• Verminderte Denk- oder Konzentrationsfähigkeit oder verringerte Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen

• Wiederkehrende Todes- oder Selbstmordgedanken

(nach den Kriterien der Amerikanischen Psychiatrischen Vereinigung (APA), Episode einer Major Depression)

Es ist sinnvoll, sich fachlicher Hilfe anzuvertrauen, wenn die oben genannten Kriterien erfüllt sind. Eine Depression ist immer eine ernst zu nehmende Beeinträchtigung, aus der ein Mensch alleine nur sehr schwer herausfindet.

Um wirklich helfen zu können, ist eine richtigen Diagnose und das Herausfinden der genauen Ursachen wichtig. Insbesondere Psychiater und Psychotherapeuten sind Fachleute, die seelische Probleme einordnen und mit dem Betroffenen zusammen die erforderliche Hilfe einleiten können.

Es gibt überhaupt keinen Grund sich zu schämen, wenn diese Hilfe in Anspruch genommen wird. Das hat nichts damit zu tun, „verrückt“ oder nicht „normal“ zu sein. Das Fertigwerden mit der Krankheitssituation und dem Gefühl großer Bedrohung verlangt seelische Höchstleistungen. Dabei brauchen Menschen einfach Unterstützung.

Eine Psychotherapeutische Behandlung konzentriert sich auf die seelischen Aspekte der Depression und hilft dem Betroffenen, möglicherweise zu Grunde liegende Konflikte zu erkennen und zu lösen. So unterstützt sie ihn dabei, mit Niedergeschlagenheit, Schmerz und Angst umgehen zu lernen und Trauer besser zu bewältigen.

Wichtig ist das Verständnis der nahe stehenden Menschen in der Umgebung des Patienten. Sie sollten in Kontakt mit dem Betroffenen bleiben, ihm zuhören, wenn er sprechen mag und ihn darin unterstützen fachliche Hilfe anzunehmen. Eine Ermutigung zur Strukturierung des Tages (z.B. morgens aufzustehen, zu essen, Termine einzuhalten) und zu körperlichen Aktivitäten (Spazierengehen, Rad fahren, Gartenarbeit etc.) unterstützt die Behandlung.

Wir sind keine Ärzte!

Alle Angaben beruhen lediglich auf eigener und der von anderen Clusterkopfschmerz-Patienten gemachten Erfahrung. Bei jeder Behandlung sollten Sie immer zuerst einen Arzt zu Rate ziehen.

Wer selbst in die Situation kommt, keinen Ausweg mehr zu sehen, sollte sich hilfesuchend an entsprechende Hilfsangebote wenden; z.B. Die Telefonseelsorge unter Tel.: 0800 1110111 (kostenlos). Angehörige, die den konkreten Verdacht haben, ihr Partner könnte sich etwas antun, sollten den Rettungsdienst unter Tel. 112 zu Hilfe rufen.