Wer wir sind, was wir wollen. Und wie wir das erreichen wollen?

Wer ist die CSG? Die CSG – das ist die Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppe oder, wie es offiziell heißt, der Bundesverband der Selbsthilfegruppen für an Clusterkopfschmerz Erkrankte und deren Angehörige - Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen e.V.

Im November 2000 trafen sich etwa 30 CK-Betroffene (darunter auch schon Anja Alsleben, Jakob C. Terhaag, Dr. H. Müller, Hans-Josef Liebertz, Wolfgang Becker) und deren Angehörige aus ganz Deutschland in Duisburg zu einem ersten informellen Treffen, bei dem die meisten der Anwesenden erstmals einem anderen CK-Betroffenen von Angesicht zu Angesicht gegenüberstanden. Entsprechend groß war das Bedürfnis, sich untereinander auszutauschen, Erfahrungen, Medikationen, Ärzte, Kliniken oder auch nicht-medikamentöse Behandlungsmethoden miteinander zu diskutieren. Eigene Trigger mit denen Anderer zu vergleichen usw.

Als man gegen 23:00 auseinander ging, beschlossen die Anwesenden, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Im Hintergrund wurden nach dem Treffen die ersten Fäden gesponnen, die letztlich das Netz der Selbsthilfe bilden sollten. Bei einem zweiten Treffen im März 2001 kamen noch ein paar Details zur Sprache und es wurden erste Strukturen gefestigt. Schließlich wurde auf der Gründungsversammlung am 13. Oktober des selben Jahres der Verein als solcher förmlich gegründet und ein erster Vorstand gewählt.

Soviel zu dem Was sind wir – doch was wollen wir?

• den Betroffenen Ansprechpartner sein und ihnen bei ihren alltäglichen Problemen mit Rat und Tat zur Seite stehen

• In der Öffentlichkeit auf unsere Probleme aufmerksam machen und Außenstehende für die Krankheit sensibilisieren

• die Erkrankung, vor allem aber auch in der Ärzteschaft und bei einschlägigen Behörden, bekannt machen

• auf politischer Ebene für mehr Verständnis und angemessenere Behandlung kämpfen

• akademische und industrielle Stellen zu intensiverer Forschung anhalten

Die Clusterkopfschmerz-Selbsthilfeorganisationen (CSG e.V.) informieren, beraten und leisten psychosoziale Unterstützung. Sie zeigen Möglichkeiten und Strukturen unseres Gesundheitssystems auf und vertreten die Anliegen vom Clusterkopfschmerz betroffener Menschen und ihrer Angehörigen, unabhängig und frei von politischen Interessen. Sie geben wichtige Impulse, um Defizite zu erkennen und abzubauen. Um den Nutzen der Selbsthilfe zu verdeutlichen und damit ihre Akzeptanz, insbesondere in der Ärzteschaft zu erhöhen sowie ihren Stellenwert im Gesundheitswesen weiter zu entwickeln und zu sichern, hat der Verband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen Deutschlands CSG e.V. beschlossen, die Resolution zu verfassen. Mit Repräsentanten aus Politik, Wirtschaft und Wissenschaft wurden über die Defizite in der Patientenversorgung diskutiert, um dadurch zu einer besseren Versorgung zu gelangen.

Die CSG fordert die konsequente Umsetzung der Patientenrechte. Insbesondere sind Patienten im Behandlungsverlauf als Partner in die Entscheidungsprozesse einzubeziehen.

Die CSG fordert ausführliche Arzt- Patienten-Gespräche und die Bereitstellung von Informationen, die den individuellen Bedürfnissen der Patienten entsprechen. Diese Gespräche müssen ein im Behandlungsverlauf immer wiederkehrendes Angebot sein und angemessen abgerechnet werden können.

Die CSG fordert die Schaffung interdisziplinäre Kopfschmerzkompetenzzentren, um die Qualität der Versorgung auch der Clusterkopfschmer-Patienten maßgeblich zu verbessern. In diesen Zentren sind psychosoziale Betreuung und Selbsthilfe fest verankert.

Die CSG fordert die Krankenkassen auf, in ihren Gremien verstärkt mit Patientenvertretern der CSG e.V. zusammen zu arbeiten, deren Praxiserfahrung in ihre Entscheidungsprozesse einzubeziehen und eine zentrale Anlaufstelle für Clusterkopfschmerzselbsthilfe-Organisationen einzurichten.

Die CSG fordert, dass Medikamente die das Potential haben, Clusterkopfschmerz zu heilen oder zur Linderung beitragen, nicht unter „Off Lable Use“ fallen dürfen. Dabei geht es auch um die Rechtssicherheit von Ärzten bei der Verschreibung von potentiell wirksamen Medikamenten, die z. Zt. nicht für die Clusterkopfschmerz zugelassen sind.

Die CSG fordert, dass auch bei allen Maßnahmen die Familienangehörigen mit einbezogen werden.

• Um den Betroffenen Ansprechpartner sein zu können, müssen wir vor Ort erreichbar und tätig sein. Deshalb haben sich inzwischen etwa 24 örtliche/regionale Selbsthilfegruppen gebildet (weitere stehen kurz davor, ihre Arbeit aufnehmen zu können), die sich in regelmäßigen Treffen vor Ort mit weiteren Betroffenen zu festgelegten Terminen treffen, um über Teilaspekte der Behinderung Clusterkopfschmerz, über neue Behandlungsmöglichkeiten, ganz aktuell über anstehende Forschungsprojekte zu berichten, aber auch, um sich der Sorgen und Probleme der Anwesenden anzunehmen und konkrete Hilfestellungen anzubieten. Hier ist ganz konkret an erster Stelle der Sauerstoffpool der CSG e. V. zu nennen. In diesen Sauerstoffpool haben die lokalen Ansprechpartner ihren persönlichen Sauerstoffvorrat incl. der zugehörigen Technik zur Verfügung gestellt, um kurzfristig Anderen damit aushelfen zu können. Eine weitere direkte Hilfe ist es, die Betroffenen beim Erstellen der Anträge für Leistungen nach dem Schwerbehindertengesetz behilflich zu sein – nicht jeder ist auf Anhieb in der Lage, einen amtlichen Vordruck korrekt auszufüllen. Für die eingetragenen Mitglieder der CSG e.V. steht darüber hinaus noch ein vorformuliertes Widerspruchsschreiben bereit, das der Betroffene nutzen kann, um seinen gerechtfertigten Anspruch auf Anerkennung als Schwerbehinderter im Widerspruchsverfahren durchzusetzen.
• Öffentlichkeitsarbeit – das ist in erster Linie das tägliche Gespräch mit Freunden, Bekannten, Verwandten und Arbeitkollegen über Clusterkopfschmerz. Wenn wir denen damit so richtig „lästig fallen“, haben wir unser Ziel erreicht. Der Clusterkopfschmerz ist ihnen zum Begriff geworden. Dann erzählen die Kollegen auch zu Hause mal über den „armen Kerl“ und so verbreitet sich der Name langsam aber stetig und wird bald so bekannt sein, wie MS, oder Parkinson oder andere Krankheiten, die teilweise wesentlich seltener auftreten als CK aber in aller Munde sind. Ein weiterer Ansatzpunkt für Öffentlichkeitsarbeit sind die Medien. Besonders hervorzuheben sind hier die lokalen Tages- und Wochenzeitungen. Hier werden die ersten Kontakte zu anderen Betroffenen geknüpft. Hier erscheinen regelmäßige Einladungen, bzw. Termin-Erinnerungen für die Gruppenabende. Hier kann das zu bearbeitende Feld einfach nicht groß genug sein.
• Bedauerlicherweise bestehen in der Ärzteschaft in Bezug auf Kopfschmerzen allgemein und speziell auf Clusterkopfschmerz erhebliche Kenntnisdefizite. Nur so lässt sich erklären, dass die durchschnittliche Wartezeit vom ersten Arztbesuch bis zur richtigen Diagnose immer noch bei über 7 Jahren liegt. Hier liegt eines unserer Augenmerke darauf, die Ärzteschaft über „Clusterkopfschmerz“ aufzuklären. Dies erreichen wir einerseits dadurch, dass wir bei jedem neuerlichen Arztbesuch das Thema CK anschneiden und dann meist mir der Frage „Was ist das denn?“ einen Themeneinstieg gefunden haben. Gelegentlich kommt es auch vor, dass ein Arzt schon mal etwas über CK gehört hat, aber zum ersten Mal einen leibhaftigen Cluster-Patienten vor sich sieht. Zu diesem Zweck führen wir auch stets ein paar Info-Materialien mit uns, die wir dann im Wartezimmer auslegen.
• Unser viertes Standbein, die Politik, haben wir auch bereits in unser Aufklärungskonzept eingebunden. So hatten wir am 19.2.2002 einen Termin bei einem Mitglied des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages, dem wir in einem fast einstündigen Gespräch unsere Positionen darlegen und mit der Überreichung des „Weißbuches der CSG e.V.“ untermauern konnten. In diesem Weißbuch sind die gravierendsten Probleme der CK-Patienten mit original Textbeiträgen aus Briefen, eMails und Forumsbeiträgen belegt. Auf insgesamt etwa 360 Seiten werden die Erkrankung, Therapiemöglichkeiten und die bestehenden Problematiken erläutert, sowie nach einer kurzen Selbstdarstellung der CSG e.V. unsere Forderungen an die Politik definiert. Diese Forderungen sind weitestgehend deckungsgleich mit den hier vorgestellten Zielen der CSG e.V.
• Als letztes Standbein haben wir eingangs die Forschung genannt. Diese teilt sich prinzipiell in zwei Teilbereiche: Zum einen die akademische Forschung an den Universitäten und zum anderen die pharmakologische Forschung in der Industrie. Im ersten Teilbereich sind wir bereits seit geraumer Zeit aktiv. So haben wir der Schmerzklinik Kiel in Kooperation mit der Alexander-Humboldt-Universität zu Kiel eine Diskussion zur Begutachtung vorgelegt, die im letzten Jahr in unserem Forum durch einige laienhafte Überlegungen zustande kam. Und der dortige Prof. Dr. med. H. Göbel (Ehrenmitglied der CSG e.V.) hat uns mit einem mehrseitigen Aufsatz geantwortet, der aus dessen Forschungsbereich stammt und in weiten Zügen unsere Theorien unterstützt. Das Bemerkenswerte an diesem Aufsatz ist die Tatsache, dass er bei der CSG e.V. zur Erstveröffentlichung gelangte, noch bevor er in der Fachpresse publiziert wurde. Ein weiterer Forschungsaspekt, der mit Unterstützung der CSG e.V. ins Leben gerufen wurde, ist die aktuell laufende Studie der Uni Essen, bei der es um die Erforschung der Ursachen für den Ausbruch der Erkrankung Clusterkopfschmerz geht. Dazu wurden bundesweit alle uns bekannten CK-Patienten angeschrieben, über diese Studie informiert und um Mithilfe gebeten. Bereits am ersten Tag der Studie hatten etwa 12% der Angeschriebenen sich in Essen gemeldet und ihre Mitarbeit angeboten. Da diese Studie durch die CSG e.V. unterstützt wird, war es nur folgerichtig, dass auch einige Mitglieder der CSG e.V. zu den Ersten gehörten, die sich der guten Sache unterwarfen. An dieser Stelle kann ich alle, die sich dieser Aktion noch nicht angeschlossen haben, nur innigst bitten, mit der Uni Essen in Kontakt zu treten und dort ihre Zusammenarbeit anzumelden. Im Bereich der pharmazeutischen Forschung sind wir derzeit dabei, erste Schritte zu unternehmen, um in den Konzernen der Pharmazeutischen Industrie Fuß zu fassen.