Krankheitsbild Clusterkopfschmerz

Wie eine Clusterkopfschmerzerkrankung verkraftet wird, hängt in hohem Maße davon ab, welche Unterstützung der Patient erfährt. Partner, Angehörige, Freunde, Arzt und medizinisches Personal sind die wichtigsten Bezugspersonen im Umfeld eines Kranken. Da der Clusterkopfschmerz-Patient sich leider eine sehr seltene Krankheit ausgesucht hat, ist die professionelle Seite in Gestalt von Ärtzen und medizinischem Personal leider oft zum ersten Mal mit der Krankheit konfrontiert und daher überfordert, um so wichtiger ist die Information des Betroffenen selber und seines Umfelds. Wir zeigen Ihnen – den direkt Betroffenen und den Mitbetroffenen – Möglichkeiten der Hilfe bei Problemen, die im Umgang miteinander entstehen können.

Um es mit den Worten der AOK auszudrücken:

Der Cluster-Kopfschmerz zeigt sich in einer derartig eindeutigen Gestalt, dass er relativ einfach diagnostiziert werden kann. Die extremen Schmerzen, die nur auf einer Seite auftreten und immer mit mindestens einer der beschriebenen vegetativen Begleiterscheinungen einhergehen, lassen kaum Fehldiagnosen zu.

Dennoch dauert es durchschnittlich etwa fünf Jahre (nach einer Erhebung der CSG e.V. sogar über acht Jahre), bis ein Clusterkopfschmerz-Patient der richtigen Diagnose und Behandlung zugeführt wird, was wohl schlicht daran liegt, dass das Krankheitsbild nicht ausreichend im Bewusstsein der Ärzte präsent ist.

Wer das Gefühl hat, sein Arzt tappe im dunklen, der informiere ihn bitte von sich aus über den Clusterkopfschmerz oder wechsle zu einem Arzt, der sich mit Clusterkopfschmerzen auskennt.

Dieser Rat kann nicht oft genug wiederholt werden, da viel zu viele Betroffene über Jahre nur Versuchskaninchen ratloser Ärzte waren.

Der (Ehe-)Partner, Familienmitglieder und gute Freunde sind die Menschen, die dem Patienten am nächsten stehen. Ihre Zuwendung und ihre oft enorme praktische Hilfe trägt viel dazu bei, die seelische Not des Betroffenen aufzufangen. Aber auch sie sind durch die Erkrankung stark belastet und machen sich Sorgen um den Kranken und die gemeinsame Zukunft.

Oft versuchen sowohl der Betroffene selbst wie auch seine Angehörigen, ihre Gefühle für sich zu behalten. Sie befürchten, den anderen noch mehr zu belasten, wenn sie ihre Ängste und Sorgen mitteilen. Erfahrungen zeigen jedoch das Gegenteil. Vermeiden Patienten oder Angehörige ehrliche Gespräche über die tatsächlichen Gefühle, so entfremden sie sich eher voneinander.

Aufrichtiger, offener Umgang miteinander schafft Vertrauen und hilft, Probleme zu klären.

Sorgen auszusprechen, sich auszuweinen und alle Gefühle – die schönen wie die schmerzhaften – zuzulassen, wirkt befreiend und trägt zur seelischen Stabilisierung bei. Oft wird auch erst im offenen Austausch die tiefere Ursache eigener Gefühle deutlich: z.B. wenn sich Wut über den gesunden Ehepartner entlädt, die eigentlich aus der Enttäuschung über die Veränderung der eigenen Lebensperspektive entstanden ist.

Das Aushalten der „negativen“ Gefühle eines Patienten, wie Wut, Trauer und Angst, ist oft ungewohnt und verlangt Geduld von den Angehörigen. Sie wollen dem Kranken meist helfen, indem sie versuchen, ihn aufzumuntern, ihn abzulenken oder schnell zu beruhigen. Dadurch kann die Möglichkeit zur Entlastung versperrt werden und der Patient fühlt sich unverstanden. Das gilt auch, wenn Probleme heruntergespielt werden: „Brauchst doch keine Angst zu haben, wird schon wieder“. Solche meist gut gemeinten Äußerungen ignorieren das tatsächliche Befinden des Patienten und seine aktuellen Gefühle und verhindern so Nähe.

Helfen Sie Ihren Angehörigen in solchen Situationen:

Machen Sie deutlich, wie wichtig Zuhören und offene Gesprächsangebote für Sie sind.

Offener Austausch kann nur stattfinden, wenn alle den gleichen Informationsstand besitzen. Beziehen Sie Ihre Angehörigen bewusst mit ein. Die Auswirkungen Ihrer Krankheit betreffen auch sie. Besonders dann, wenn die Erkrankung dazu führt, dass Sie längere Zeit in der Haushaltsführung, der Kinderbetreuung oder im Beruf ausfallen. Auch weitreichende therapeutische Entscheidungen sollten möglichst gemeinsam besprochen werden.

Angehörige können nicht immer abschätzen, was Sie sich zutrauen und welche Hilfe Sie im Moment brauchen.

Manchmal erwartet die Familie, dass schnell „alles wieder beim Alten“ ist und frühere Aufgaben wie bisher übernommen werden. Da Clusterkopfschmerzen unheilbar sind, gelten die zu erwartenden Einschränkungen für den Rest des Lebens.

Umgekehrt versuchen Angehörige oft dem Betroffenen zu helfen, indem sie ihn von allen denkbaren Belastungen verschonen. Dadurch kann sich das Gefühl noch verstärken, krank und unnütz und isoliert zu sein. Vielleicht ist Ihnen aber auch bewusst geworden, dass Sie die bisherigen Erwartungen des Partners oder der Familie so nicht mehr erfüllen können oder möchten. Dann sollte gemeinsam nach einer Lösung gesucht werden.

Sprechen Sie über Ihre Bedürfnisse und Wünsche und suchen Sie mit der Familie nach Veränderungsmöglichkeiten.

Viele Patienten machen die Erfahrung, dass der intensive gefühlsmäßige Austausch und das gemeinsame Klären vorhandener Probleme die Beziehung zum Partner, aber auch zu anderen Familienmitgliedern tiefer und erfüllter werden lassen. Für Paare oder Familien, die schon vor der Erkrankung große Probleme miteinander hatten, kann die Krankheit zu einer krisenhaften Zuspitzung der Situation führen. In solchen Fällen ist die Erkrankung nur der Auslöser für ein Zerwürfnis, nicht aber dessen Ursache.