Großartige Dinge benötigen großartige Menschen!

Helfen Sie uns Großartiges für Sie zu erreichen. Werden Sie Mitglied beim CSG e.V. und unterstützen unsere Arbeit für ein breites Bewusstsein in der Öffentlichkeit.

Oder unterstützen Sie uns in den sozialen Medien

Nur für interne Zwecke

Möchten Sie Ihr Kennwort ändern?

Über uns

Clusterkopf-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Die Internetpräsenz der CSG dient dazu, die Arbeit des Verbandes mit Hilfe der Neuen Medien zu unterstützen. Wir beschäftigen uns mit dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), das auch unter Bezeichnungen, wie z.B. Bing-Horton-Syndrom, Erythroprosopalgie, Histamin-Kopfschmerz bekannt ist. In der angelsächsischen Literatur findet man die Bezeichnung Cluster-Headache (CH), aber auch - sehr bezeichnend - Suicide Headache, also Selbstmordkopfschmerz.

Nach der neuen IHS-Klassifikation werden der episodische und chronische Clusterkopfschmerz, die episodische und chronische paroxysmale Hemikranie und das SUNCT-Syndrom (short-lasting unilateral neuralgiform headache with conjunctival injection and tearing) und weitere unter dem Begriff trigemino-autonome Kopfschmerzen (TAK) zusammengefaßt. Sie unterscheiden sich in Dauer, Frequenz, Rhythmik und Intensität der Schmerzattacken. IHS-Klassifikation

Öffentlichkeitsarbeit

Wir agieren im unermüdlichen Dialog mit Politik, Kliniken und Forschung für ein besseres Verständnis und besserer Hilfe für alle Betroffenen.

Wissenschaftlicher Beirat

dieser unterstützt unseren Verband und seine Mitglieder bei fachlichen Fragen, die der Laie nicht beantworten kann. Außerdem begleitet er externe Studien und wertet diese aus.

Beitrittserklärung

Werden Sie mit Mitglied bei der CSG e.V. und unterstützen so die hervorragende Arbeit all unserer Mitglieder.

Auszeichnungen

Jahrelange unermüdliche Arbeit wird manchmal mit Auszeichnungen versehen. Sehen Sie hier, wer durch sein Wirken schon diese großartige Auszeichnung erhalten hat.

Kooperation

ist wichtig um große Veränderungen anzustreben. Wir sind ständig bemüht die Zahl unserer Partner zu erweitern, damit sich Gesellschaft und Medizin verstärkt mit dem Thema Clusterkopfschmerz auseinandersetzt.

Die Mitglieder der CSG e.V. erbringen durch ihre ehrenamtliche, tägliche Arbeit einen wichtigen Beitrag in der Betreuung und Beratung der Betroffenen. Diese Erfahrungen fließen in die Gestaltung dieser Internetpräsenz ein. Daraus ergibt sich, dass wir folgenden Haftungsausschluss voranstellen müssen:

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. fasst hiermit den nachstehenden Unvereinbarkeitsbeschluss in der Fassung vom 16.05.2015

Seit jeher sieht sich der CSG-Bundesverband in der Pflicht, die Patienten, die an einer trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankung leiden, einer schnellen, effektiven und nachhaltig wirksamen Therapie zuzuführen. Immer wieder treten auch solche Leute auf den Plan, die mit nicht studienbelegten behaupteten Erfolgen andere, oft widersinnige Therapieoptionen anpreisen. Häufig zu horrenden Kosten oder dem Preis der Illegalität. Einzelfälle dokumentieren auch Angebote von Therapiemöglichkeiten, die längst nicht mehr in Deutschland verfügbar sind. Von derartigen unethischen Angeboten distanzieren wir uns!

Als bundesweit anerkannte Selbsthilfe-Organisation unterliegen wir darüber hinaus den Richtlinien auf Basis des § 20c SGB V, der Unabhängigkeits- und Neutralitätsverpflichtung sowie der Transparenzrichtlinien u.a. der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e. V., des Deutschen Behindertenrats und des Gemeinsamen Bundesausschusses. Die Mitgliedschaft bzw. Akkreditierung in den vorgenannten Organisationen ist uns Verpflichtung und Selbstverpflichtung den Unvereinbarkeitsbeschluss nicht nur zum Schutz der von uns vertretenen Patienten sondern auch zum Eigenschutz unseres Verbandes strikt und unverrückbar einzuhalten. Wir fordern von allen Kooperationspartnern die strikte Einhaltung der national und international definierten Patientenrechte auf der Basis der von der CSG e.V. veröffentlichten Charta der Rechte von Clusterkopfschmerz-Patienten. Diese Verpflichtung geht in jedem Einzelfall auch auf die Kooperationspartner der CSG e.V. über. Dabei ist es unerheblich, ob es sich bei dem Kooperationspartner um eine natürliche oder eine juristische Person handelt, ob dies eine Einrichtung des öffentlichen Gesundheitswesens oder der Gesundheitsindustrie ist. Gültig ist der Unvereinbarkeitsbeschluss in der jeweils aktuellen, auf der Homepage der CSG e.V. veröffentlichten Fassung. Für gemeinsame Projekte jeder Art sind die Kooperationspartner im Planungsstadium von diesem Unvereinbarkeitsbeschluss in Kenntnis zu setzen.

Wir sind alle keine Ärzte!

Alle Angaben beruhen lediglich auf eigener und der von anderen Clusterkopfschmerz-Patienten gemachten Erfahrung. Bei jeder Behandlung sollten Sie immer zuerst einen Arzt zu Rate ziehen.

Als Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen distanzieren wir uns ausdrücklich von allen so genannten "Therapien mit Drogen", wie sie wiederholt von anderer Stelle propagiert werden.

Diese Website benutzt Cookies, um Ihnen das beste Erlebnis zu ermöglichen. Weiterführende Informationen erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.