Selbsthilfe
Hilfe zur Selbsthilfe, das ist meist schon der erste Schritt für ein besseres Auskommen mit dieser seltenen Krankheit. Viele Betroffene und Ihre Angehörigen schöpfen Kraft aus dem persönlichen Gespräch oder in einer Gruppe Gleichgesinnter. Außerdem können so persönliche Erfolge, neueste Forschungsergebnisse und -kenntnisse geteilt werden.
So profitiert man am besten durch die Kommunikation und die Knüpfung sozialer Kontakte.
Ansprechpartner
Kontaktieren Sie Menschen, die Ihre Schmerzen, Ängste und Bedürfnisse nachvollziehen können.
Selbsthilfegruppen
Unsere Organisation und einige Betroffene veranstalten in regelmäßigen Abständen Treffen mit Betroffenen. Sicherlich auch in Ihrer Nähe.
Wird momentan überarbeitet. Nehmen Sie ersatzweise Kontakt mit einem Ansprechpartner auf.
FAQ (Die häufigst gestellten Fragen)
Finden Sie die Antworten, die sich viele andere Betroffene auch Fragen.
Bibliothek
Einige Betroffene haben umfangreiche Informationen über Clusterkopfschmerz gesammelt und teilen diese gerne leihweise mit Interessierten.
Buchempfehlung
Empfehlungen zu Gedrucktem, welches sich umfangreich mit Clusterkopfschmerz befasst.
Die CSG e.V.
Wer sind wir, was wollen wir? Und wie wir das erreichen wollen? Hier geben wir Antworten, wie wir Betroffenen helfen oder Anleitungen zur Selbsthilfe kommunizieren wollen.
Ehrenmitglieder der CSG e.V.
Hier möchten wir unsere Besten Fürsprecher auszeichnen und haben Ihnen diese Seite gewidmet. Personen die große Anstrengungen vollbracht haben und noch bringen für weniger Leid und mehr Verständnis.
Wie können Ihnen Selbsthilfegruppen helfen?
Selbsthilfegruppen bieten in ganz verschiedenen Lebensbereichen Hilfe an. Wir haben die wichtigsten für Sie zusammengefasst:
Seelische Unterstützung geben
Für viele Patienten ist die Unterstützung ihrer Angehörigen und Freunde eine große Hilfe. Manchmal ist es jedoch sehr schwierig für Gesunde, die oft wechselnden Gefühle eines Kranken zu verstehen. Deshalb empfinden viele den Austausch mit anderen Betroffenen als große Bereicherung. Andere Betroffene machen oft sehr ähnliche Erfahrungen und teilen Ihre Ängste und Sorgen. In der Gruppe erkennen Sie, dass Ihre Gedanken und Gefühle normal sind und dass andere genau wie Sie nach Lösungen suchen. Sie erleben, wie andere mit körperlichen Einschränkungen umgehen und wie sie mit den seelischen Belastungen fertig werden. Das macht Mut und gibt Kraft, die eigenen Probleme anzupacken.
Soziale Kontakte knüpfen
Die gegenseitige Anteilnahme und Unterstützung schweißt nach einiger Zeit eng zusammen. Viele Gruppenmitglieder treffen sich auch privat und gestalten gemeinsam ihre Freizeit. Besonders für Alleinstehende oder Menschen, die sich in ihren Beziehungen sehr alleine fühlen, ist das ein wichtiger Halt.
Informationen austauschen
Die Gruppenmitglieder informieren sich gegenseitig über Neues im Zusammenhang mit der Erkrankung: Neue medizinische Erkenntnisse, aktuelle Informationen über gesunde Lebensführung, wichtige Änderungen in der Sozialgesetzgebung u.v.a.m.
Viele erhalten hier auch hilfreiche praktische Tipps: z.B. zur Versorgung mit Sauerstoff oder der Medikamentenbeschaffung bei Auslandsaufenthalten.
Was sollten Sie beachten?
Wenn Sie sich entscheiden, eine Gruppe aufzusuchen, sollten Sie darauf achten, dass Sie sich dort gut aufgehoben fühlen. Es ist wichtig, dass Sie das Gefühl haben, unterstützt zu werden und selbst Beistand leisten zu können, aber nicht die Lösungen anderer Menschen „übergestülpt“ zu bekommen. Überall wo Menschen zusammenkommen, kann es Probleme geben. Wenn Sie spüren, dass der Umgangsstil in der Gruppe nicht hilfreich und bereichernd für Sie ist, scheuen Sie sich nicht, den Gruppenleiter oder auch die anderen Gruppenmitglieder darauf anzusprechen und notfalls die Gruppe auch wieder zu verlassen.
Wegen der geringen Gesamtzahl an Betroffenen gibt es leider nicht für jeden eine Gruppe in seiner Nähe. Wer sich als Betroffener in solch einem "Versorgungsloch" wiederfindet darf gerne mit der CSG-Vorstand Kontakt aufnehmen um ggf. selber eine Gruppe zu gründen. Hierzu braucht es nichts außer dem Willen anderen zu helfen.
zuletzt aktualisiert: 02.11.2021