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Impressum

Der Verein ist vom Finanzamt in Ahaus unter Steuernummer 301/5861/0560 als gemeinnützig anerkannt und seit 21.8.2003 unter Vereinsregisternummer VR 10433 beim Vereinsregister des Amtsgerichts Düsseldorf eingetragen.

Diese Webseiten sind entstanden, um anderen vom Cluster-Kopfschmerz Betroffenen Hilfe und Rat zu geben und ihnen ein Ansprechpartner zu sein.

Verantwortlich für den Inhalt

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Jakob C. Terhaag
Clemensstr. 37
52525 Waldfeucht

Tel. +49 (0) 2452 6878-684
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Vertretungsberechtigt sind:

  • Dr. Harald Müller (Präsident)

  • Dirk Jäschke (Vizepräsident)

  • Anja Alsleben (Schatzmeisterin)

  • Jakob C. Terhaag (Generalsekretär)

V.i.S.d.P.: Jakob C. Terhaag (§ 55 Abs. 2 RSTV)

Haftung für Inhalte

Unser Ziel besteht darin, allgemeine Informationen über den Clusterkopfschmerz und die von dieser Krankheit Betroffenen zur Verfügung zu stellen, um diese Behinderung bekannter zu machen und um mehr Verständnis für die Schicksale der betroffenen Menschen zu finden. Bei diesen Web-Seiten handelt es sich nicht um eine Quelle für medizinische Empfehlungen.

Es wurde alles getan, um sicherzustellen, dass diese Informationen sowohl korrekt als auch aktuell sind. Wir lehnen jedoch jede Garantie für die in diesen Seiten enthaltenen Informationen ab. Wir übernehmen keinerlei Verantwortung für Maßnahmen, die auf der Grundlage dieser Informationen ergriffen werden. Jede medizinische Maßnahme, die dennoch aufgrund von Informationen dieser Homepage eingeleitet wird, sollte immer mit einem professionellen Mediziner besprochen werden. Es ist nämlich in keiner Weise beabsichtigt, dass diese Informationen als ein Ersatz für professionelle medizinische Behandlung oder Beratung benutzt werden.

Der CSG e.V.-Internet-Auftritt enthält auch Informationen, die von Dritten stammen. Sofern möglich, wurde stets die Quelle derartiger Informationen angegeben. Meinungen, die darin zum Ausdruck kommen, entsprechen jedoch nicht zwangsläufig der offiziellen Meinung der CSG e.V. Wir übernehmen keinerlei Verantwortung für Informationen, die von Dritten stammen.

DATENSCHUTZERKLÄRUNG

Datenschutz ist uns ein besonders wichtiges Anliegen, und selbstverständlich halten wir uns an die geltenden datenschutzrechtlichen Vorgaben. Wir möchten Sie daher nachfolgend über die mit dem Besuch dieser Website verbundene Verarbeitung von personenbezogenen Daten aufklären und Sie über Ihre entsprechenden Rechte informieren:

Verantwortlicher für die Datenverarbeitung: Verantwortlicher im Sinne des Art. 4 Nr. 7 DSGVO, an den Sie sich bei Fragen oder einem anderen Anliegen zum Datenschutz wenden können, ist:

Jakob C. Terhaag (Geschäftsführer)
eMail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Tel. +49 (0) 2452 6878-684

beim

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Clemensstr. 37
52525 Waldfeucht

vertreten durch Dr. Harald Müller (Präsident), Dirk Jäschke (Vizepräsident), Anja Alsleben (Schatzmeisterin), Jakob C. Terhaag (Generalsekretär)

Welche Daten werden erfasst und verarbeitet?

Beim Besuch unserer Website werden auf verschiedene Weise personenbezogene Daten der Nutzer erfasst. Personenbezogene Daten sind solche Daten, mit denen eine natürliche Person identifiziert werden kann. Dazu gehören beispielsweise der Name des Betroffenen, seine Wohnadresse, seine Telefonnummer oder auch sein Geburtsdatum.

Wenn Sie unsere Seite aufrufen, werden zum einen durch Ihren Browser automatisch Informationen an den Server unserer Website gesendet, sog. Zugriffsdaten bzw. Server-Logfiles, wie z.B. der verwendete Webbrowser und das verwendete Betriebssystem, der Domain-Name Ihre Internet-Providers, Ihre IP-Adresse oder auch der sog. Zeitstempel, also der genaue Zeitpunkt und die Dauer Ihres Besuchs. Diese Daten müssen notwendigerweise erfasst werden, um technisch eine Darstellung und Verbindung herzustellen. Eine Datenauswertung erfolgt jedoch nicht, auch nicht in anonymisierter Form (alt.: Es erfolgt eine Datenauswertung in anonymisierter Form zu statistischen Zwecken / zur Verbesserung unseres Angebots auf unserer Webseite o.a.).

Darüber hinaus erfassen wir diejenigen personenbezogenen Daten, die Sie selbst bewusst auf unserer Homepage angeben, etwa durch Nutzung unseres Kontaktformulars oder unseres Antragsformulars für eine Mitgliedschaft. (bei Kontaktformular ggf. Hinweis: Die Verwendung unseres Kontaktformulars ist nicht mit einer Speicherung personenbezogenen Daten auf unserem Server verbunden; das Formular wird als E-Mail versandt.)

Zusammenfassend handelt es sich um folgende Kategorien von Daten:

o Kontaktdaten (Name, Adresse, E-Mail-Adresse, Telefonnummer, etc.)

o Zahlungs- bzw. Bankverbindungsdaten (nur soweit im Zusammenhang mit einem Online-Mitgliedsantrags oder bei Online-Spenden abgefragt)

o Gesundheitsdaten: Vorliegen der den Verein gemäß seines Satzungszweckes betreffenden erkrankungs- oder behinderungsspezifischen Indikation beim Mitglied

o ggf. weitere Daten, die im Rahmen einer Online-Antragstellung abgefragt werden

o inhaltliche Daten (eingestellte Texte und übersandte Nachrichten, eingestellte Fotos, ggf. Videos)

o Kommunikationsdaten (Geräte-Informationen, IP-Adresse)

o Nutzungsdaten (besuchte Website, Nutzungsdauer etc.)

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung:

Als maßgebliche Rechtsgrundlagen für die Zulässigkeit der Verarbeitung dienen die EU-Datenschutzgrundverordnung vom 27.04.2016 sowie das Bundesdatenschutzgesetz i.d.F. v. 30.06.2017. Die Rechtmäßigkeit der Datenerfassung ergibt sich aus Art. 6 DSGVO. Soweit die Datenverarbeitung aufgrund einer ausdrücklichen Einwilligung erfolgt, dient Abs. 1 a) der genannten Norm als Rechtsgrundlage (ggf. auch Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO bei Gesundheits-daten). Für die Speicherung und sonstige Verarbeitung Ihrer Daten im Zusammenhang mit der Verwendung unseres Online-Mitgliedsantrages ist das mitgliedschaftliche Vertrags-verhältnis zwischen Ihnen und dem Verein in Verbindung mit Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO Rechtsgrundlage. Das gilt auch für alle anderen Datenverarbeitungen, die zur Durchführung vertraglicher Maßnahmen, aber auch zur Beantwortung von Anfragen erforderlich sind. Soweit wir im Einzelfall zur Datenverarbeitung rechtlich verpflichtet sind, ist hierfür Art. 6 Abs. 1 c) DSGVO Grundlage; im dem Fall, dass die Verarbeitung der Wahrung unserer berechtigten Interessen dient, Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO.

Zweck und Dauer der Datenverarbeitung:

Die automatische Erfassung Ihrer Nutzer- und Kommunikationsdaten beim Besuch unserer Website dient notwendigerweise der Herstellung der technischen Verbindung und Nutzbarkeit unserer Website. Soweit Sie das auf unserer Homepage enthaltene Kontaktformular verwenden oder Sie uns über die Seite eine E-Mail schicken, dient die Erfassung der in diesem Zusammenhang bekannt gegebenen Kontaktdaten (in der Regel nur Name und E-Mail-Adresse) lediglich der entsprechenden Rückmeldung unsererseits. Eventuelle zusätzliche Angaben, die Sie uns übermitteln, werden allein dem Zweck und Anlass entsprechend verarbeitet. Nach Wegfall des Grundes für die Speicherung, werden die Daten unverzüglich gelöscht oder – sofern im Einzelfall erforderlich – gesperrt. Wenn Sie unser Online-Formular für einen Antrag auf Vereinsmitgliedschaft nutzen, werden Ihre dort gemachten Angaben allein zur Begründung und Durchführung des mitgliedschaftlichen Vertragsverhältnisses verwendet. Diese Daten werden lediglich für die Dauer der Vereinsmitgliedschaft im Rahmen unserer Mitgliederverwaltung gespeichert und ausschließlich hierfür genutzt. Nach Beendigung der Mitgliedschaft werden die Daten gelöscht oder – soweit notwendig – gesperrt.

Die Abfrage, ob bei Ihnen eine Clusterkopfschmerzerkrankung o.a. festgestellt bzw. diagnostiziert worden ist, erfolgt ausschließlich im Hinblick auf die Erfüllung unserer satzungsgemäßen Zwecke als Selbsthilfeorganisation. Eine Speicherung findet daher gem. Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO nur im Falle Ihrer ausdrücklichen Einwilligung statt und dient allein dem Zweck festzustellen, in welchem Umfang unsere Mitgliedschaft von der betreffenden Erkrankungs-/Behinderungsart selbst betroffen ist. Eine Weitergabe dieser Daten an Dritte erfolgt nicht, es sei denn, das einzelne Mitglied hat sich zwecks Kontaktherstellung mit einem gleich betroffenen Mitglied ausdrücklich mit der Weitergabe der Daten an andere Mitglieder einverstanden erklärt. Eine darüber hinausgehende Weitergabe an andere Dritte findet nicht statt. Das Mitglied hat das Recht, seine Einwilligung auf Speicherung sowie auf Weitergabe an andere Mitglieder jederzeit zu widerrufen. Erfolgt ein Widerruf oder endet die Mitgliedschaft, wird die gespeicherte Angabe zum Gesundheitszustand unverzüglich gelöscht.

Weitergabe von personenbezogenen Daten:

Die von Ihnen übermittelten personenbezogenen Daten werden nicht an Dritte weitergegeben, weder zu kommerziellen noch zu nichtkommerziellen Zwecken.

Die von Ihnen übermittelten personenbezogenen Daten werden an Dritte nur dann weitergegeben, wenn

o hierzu Ihre ausdrückliche Einwilligung vorliegt (Art. 6 Abs. 1 a) DSGVO),

o die Weitergabe zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechts-ansprüchen erforderlich ist und keine Grund zur Annahme besteht, dass Sie ein überwiegendes schutzwürdiges Interesse daran haben, dass Ihre Daten nicht weitergegeben werden (Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO),

o eine gesetzliche Verpflichtung zur Weitergabe besteht (Art. 6 Abs. 1 c) DSGVO) oder

o dies gesetzlich zulässig und für die Abwicklung von Vertragsverhältnissen mit Ihnen erforderlich ist (Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO).

Datensicherheit:

Wir versichern, dass wir die nach Art. 32 DSGVO erforderlichen technischen sowie organisatorischen Maßnahmen ergriffen haben, um ein dem Risiko für die Rechte und Freiheiten des Nutzers angemessenes Schutzniveau zu gewährleisten. Dies betrifft insbesondere die Auswahl der verwendeten Hard- und Software sowie die innerorganisatorische Kontrolle und Zugriffsberechtigung.

Nichtsdestotrotz wird vorsorglich darauf hingewiesen, dass die Datenübertragung im Internet (z.B. per E-Mail) immer gewisse Sicherheitslücken aufweisen und nicht vollumfänglich vor dem Zugriff durch Dritte geschützt werden kann.

Rechte des Betroffenen:

Sie haben hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten nach den geltenden datenschutzrechtlichen Bestimmungen insbesondere einen Anspruch auf

o Information und Auskunft über die von uns vorgenommene Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten (Art. 15 DSGVO),

o auf Berichtigung und Vervollständigung bezüglich unrichtiger bzw. unvollständiger Daten (Art. 16 DSGVO) und

o auf Löschung nach Maßgabe des Art. 17 DSGVO bzw. auf Einschränkung nach Art. 18 DSGVO.

Widerspruch und Widerruf von Einwilligungen:

Soweit Ihre personenbezogenen Daten im Rahmen des Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO erhoben und verarbeitet werden (d.h. bei Vorliegen berechtigter Interessen des Verantwortlichen), haben Sie nach Art. 21 DSGVO das Recht, hiergegen jederzeit Widerspruch einzulegen, wenn insoweit Gründe bestehen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, oder wenn sich der Widerspruch gegen eine Direktwerbung richtet.

Soweit eine Datenverarbeitung aufgrund Ihrer diesbezüglichen vorherigen Einwilligung erfolgt ist, steht es Ihnen jederzeit frei, Ihre Einwilligung in den betreffenden Datenverarbeitungsvorgang zu widerrufen.

Sowohl für den Widerspruch als auch für den Widerruf genügt eine einfache Mitteilung per E-Mail an uns. Die betreffenden personenbezogenen Daten werden dann unverzüglich gelöscht.

Beschwerderecht:

Nach Art. 77 DSGVO hat ein Betroffener im Falle eines datenschutzrechtlichen Verstoßes das Recht, sich mit einer entsprechenden Beschwerde an die zuständige Aufsichtsbehörde zu wenden. Hierbei handelt es sich um den Datenschutzbeauftragten des Landes … (Bundesland, in welchem der Verein seinen Sitz hat und ggf. Nennung der Adresse/ Kontaktdaten der Behörde).

Verschlüsselung:

Aus Sicherheitsgründen nutzen wir auf unserer Seite eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung, was Sie an dem Schloss-Symbol in der Browserzeile sowie an der Abkürzung „https://“ (statt „http://“) erkennen können. Ist die Verschlüsselung aktiv, können Daten bzw. inhaltliche Angaben, die Sie an uns übermitteln, von Dritten nicht mitgelesen werden.

Cookies:

Um die Nutzung bestimmter Funktionen auf unserer Webseite zu ermöglichen, verwenden wir sog. Cookies. Hierbei handelt es sich um kleine Textdateien, die auf Ihrem Rechner abgelegt werden, um Sie bei Ihrem nächsten Besuch auf unserer Internetseite wiederzuerkennen. Sie ersparen Ihnen dann z.B. die wiederholte Eingabe von Daten und erleichtern zugleich die Übermittlung bestimmter Inhalte der Webseite. Cookies richten auf Ihrem Computer keinen Schaden an und enthalten auch keine Computerviren.

Selbstverständlich können Sie den Einsatz dieser Cookies verweigern; insoweit bitten wir Sie, die Cookies bei den Sicherheitseinstellungen Ihres Browsers zu deaktivieren (ggf. nähere Anleitung, welche Schritte erforderlich sind). Auch ist es möglich, Cookies – soweit sie nach Beendigung Ihres Besuches auf unserer Homepage ohnehin nicht automatisch gelöscht werden – im Nachgang zu löschen. Wir weisen allerdings darauf hin, dass die Nichtaktivierung von Cookies zu Einschränkungen bei den betreffenden Funktionen führen kann.

Google Analytics

Google Analytics ist ein Webanalysedienst von Google Inc. („Google“), den wir für unsere Webseite nutzen, um diese möglichst optimal auszugestalten und nutzbar zu machen. Auch hierbei werden sog. Cookies genutzt, also kleine Textdateien, die auf Ihrem Computer abgelegt werden. Die durch den Cookie erzeugten Informationen zu Ihrer Nutzung werden grundsätzlich an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert. Über Google Analytics wird Ihre Nutzung unserer Website ausgewertet; dabei wird Ihre IP-Adresse jedoch nicht mit anderen Daten von Google zusammengeführt (ggf. ergänzender Hinweis auf Möglichkeit zur Anonymisierung der IP-Adresse durch Kürzung der Adresse vor Übermittlung in die USA – Nutzung des Codes „anonymizeIp“).

Sie haben im Übrigen die Möglichkeit, die betreffenden Cookies durch entsprechende Einstellung in Ihrem Browser auszuschalten, siehe http://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=de. In diesem Fall kann es jedoch sein, dass Sie nicht alle Funktionen unserer Website vollumfänglich nutzen können..

Dienste und Inhalte anderer Anbieter:

Auf unserer Internetseite können Sie Dienste und Inhalte anderer Anbieter nutzen, etwa Karten von Google-Maps oder Videos von YouTube. Zur vollständigen Darstellung der entsprechenden Inhalte ist es notwendig, Ihre IP-Adresse zu übermitteln. Leider können wir keine Gewähr dafür übernehmen, dass die IP-Adressen von den betreffenden Anbietern nicht gespeichert und verarbeitet werden. Es ist dann aber in der Regel davon auszugehen, dass eine Speicherung nur zu statistischen Zwecken stattfindet. Sollte uns bekannt werden, dass die betreffenden IP-Adressen tatsächlich gespeichert werden, wird ein entsprechender ausdrücklicher Hinweis an die Besucher unserer Webseite ergehen.

Soweit Sie eine Verlinkung auf unserer Webseite nutzen, die Sie zu einer anderen Webseite weiterleitet, wird für die Rechtmäßigkeit der dortigen Inhalte und die dortige Einhaltung des Datenschutzes keine Haftung übernommen. Insoweit ist ausschließlich der Betreiber der entsprechenden Homepage verantwortlich.

Wenn Sie den Inhalt dieser Webseite in sozialen Netzwerken teilen wollen, können Sie dies durch Anklicken des entsprechenden Buttons bewirken. Damit ist keine automatische Übertragung von Nutzerdaten an die Betreiber der sozialen Netzwerke verbunden (ggf. weitere Hinweise geben, je nach Nutzung und Einbindung sozialer Netzwerke).

Kontaktformular/Kommentarfunktion:

Sie können auf unserer Webseite die angebotene Kommentarfunktion nutzen. Dazu werden neben Ihrem entsprechenden Kommentar Ihr Name bzw. gewählter Nutzername, Ihre E-Mail-Adresse und der Zeitpunkt der Kommentarübersendung gespeichert. Wir benötigen Ihre E-Mail-Adresse, damit wir im Bedarfsfall aufgrund Ihres erfolgten Kommentars mit Ihnen Kontakt aufnehmen können (ggf. weitere Gründe aufführen, wie z.B. Benachrichtigung über weitere vorliegende Kommentare zum gleichen Thema).

Kommentare werden aufgrund Ihrer entsprechenden Einwilligung gespeichert und für die Dauer von … veröffentlicht, soweit nicht aus rechtlichen Gründen (z.B. im Falle einer Beleidigung) eine sofortige Löschung erfolgen muss. Mit der Löschung Ihres Kommentars erfolgt auch die Löschung bzw. – soweit im Einzelfall erforderlich - Sperrung Ihrer E-Mail-Adresse.

Gesonderter Hinweis für Online-Spenden:

Auf unserer Internetseite bieten wir Nutzern die Möglichkeit, online Spenden vorzunehmen. Dabei verwenden wir ein entsprechendes Formular der Bank …. Die eingegebenen Daten werden zur Ausführung des Spendenauftrags unmittelbar mit einer verschlüsselten SSL-Verbindung an die Bank … weitergeleitet. Eine Weitergabe der Daten an sonstige Dritte findet nicht statt. Folgende Daten werden mit dem Formular erhoben:

Vollständiger Name (Nachname, Vorname / Firmenbezeichnung), Anschrift, E-Mail-Adresse, Bankdaten (IBAN), Spendendaten (Spendenempfänger, Betrag, Spenden-/Verwendungs-zweck, Mitteilung ob Spendenquittung gewünscht).

Wird eine Spendenquittung gewünscht, werden die Daten verarbeitet, um eine entsprechende Spendenquittung auszustellen und zuzusenden.

Die erhobenen Daten werden im Übrigen ausschließlich zur Aus- und Durchführung des Spendenauftrags verwendet. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO.

Mit der Absendung des Formulars erfolgt zudem automatisch Speicherung Ihrer IP-Adresse, die verwendet wird, um einen Missbrauch des Spendenformulars zu verhindern. Die IP-Adresse wird zum Zweck der Betrugsprävention genutzt und um unberechtigte Transaktionen zum Schaden Dritter zu verhindern. Rechtsgrundlage ist insoweit Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO.

Die Daten werden gelöscht, sobald der Spendenbetrag eingezogen worden ist. Die Adressdaten werden ungeachtet der etwaigen Zusendung einer Spendenquittung wie alle weiteren eingegeben Daten im Rahmen steuerrechtlicher Aufbewahrungspflichten gespeichert, dabei jedoch für jegliche andere Verwendung gesperrt.

Der Nutzer hat jederzeit die Möglichkeit, der Verarbeitung der Daten zu widersprechen. Es ist allerdings zu beachten, dass bei einem Widerspruch der Spendenauftrag nicht mehr wie gewünscht ausgeführt werden kann.

Die Nutzung unserer Webseite ist in der Regel ohne Angabe personenbezogener Daten möglich. Soweit auf unseren Seiten personenbezogene Daten (beispielsweise Name, Anschrift oder E-Mail-Adressen) erhoben werden, erfolgt dies, soweit möglich, stets auf freiwilliger Basis. Diese Daten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte weitergegeben und nur zu satzungsgemäßen Zwecken verwendet.

In Verbindung mit Ihrem Zugriff werden in unserem Server für Zwecke der Datensicherheit vorübergehend Daten gespeichert, die möglicherweise eine Identifizierung zulassen (zum Beispiel IP-Adresse, Datum, Uhrzeit und Name der angeforderten Datei). Eine Auswertung, mit Ausnahme für statistische Zwecke in anonymisierter Form, erfolgt nicht.

Sollten Sie bei uns Informationsmaterialien bestellen, benötigen wir von Ihnen Name, E-Mail-Adresse sowie Angaben zur Lieferung und Rechnungsstellung. So können wir Ihre Bestellung bearbeiten und ausführen. Diese Daten werden für die Dauer der Auftragsabwicklung in elektronischer Form gespeichert. Eine weitergehende Nutzung personenbezogener Daten oder eine Weitergabe an Dritte erfolgt ohne Ihre ausdrückliche Einwilligung nicht.

Mit der Bestellung willigen Sie in die genannte Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten ein, soweit dies für den Zweck des Vertrages erforderlich ist. Sie können diese Einwilligung schriftlich oder per E-Mail uns gegenüber jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.

Haftung für Links

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Urheberrecht

Die durch den Betreiber dieser Seite erstellten Inhalte und Werke auf diesen Webseiten unterliegen dem deutschen Urheberrecht. Sämtliche Beiträge Dritter sind als solche gekennzeichnet, sofern bekannt. Die Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und jede Art der Verwertung außerhalb der Grenzen des Urheberrechts bedürfen der schriftlichen Zustimmung des jeweiligen Autors bzw. Erstellers. Kopien von diesen Seiten sind nur für den privaten Bereich gestattet, nicht jedoch für kommerzielle Zwecke.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. fasst hiermit den nachstehenden Unvereinbarkeitsbeschluss in der Fassung vom 16.05.2015

Seit jeher sieht sich der CSG-Bundesverband in der Pflicht, die Patienten, die an einer trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankung leiden, einer schnellen, effektiven und nachhaltig wirksamen Therapie zuzuführen. Immer wieder treten auch solche Leute auf den Plan, die mit nicht studienbelegten behaupteten Erfolgen andere, oft widersinnige Therapieoptionen anpreisen. Häufig zu horrenden Kosten oder dem Preis der Illegalität. Einzelfälle dokumentieren auch Angebote von Therapiemöglichkeiten, die längst nicht mehr in Deutschland verfügbar sind. Von derartigen unethischen Angeboten distanzieren wir uns!

Als bundesweit anerkannte Selbsthilfe-Organisation unterliegen wir darüber hinaus den Richtlinien auf Basis des § 20 h SGB V, der Unabhängigkeits- und Neutralitätsverpflichtung sowie der Transparenzrichtlinien u.a. der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e. V., des Deutschen Behindertenrats und des Gemeinsamen Bundesausschusses. Die Mitgliedschaft bzw. Akkreditierung in den vorgenannten Organisationen ist uns Verpflichtung und Selbstverpflichtung den Unvereinbarkeitsbeschluss nicht nur zum Schutz der von uns vertretenen Patienten sondern auch zum Eigenschutz unseres Verbandes strikt und unverrückbar einzuhalten. Wir fordern von allen Kooperationspartnern die strikte Einhaltung der national und international definierten Patientenrechte auf der Basis der von der CSG e.V. veröffentlichten Charta der Rechte von Clusterkopfschmerz-Patienten. Diese Verpflichtung geht in jedem Einzelfall auch auf die Kooperationspartner der CSG e.V. über. Dabei ist es unerheblich, ob es sich bei dem Kooperationspartner um eine natürliche oder eine juristische Person handelt, ob dies eine Einrichtung des öffentlichen Gesundheitswesens oder der Gesundheitsindustrie ist. Gültig ist der Unvereinbarkeitsbeschluss in der jeweils aktuellen, auf der Homepage der CSG e.V. veröffentlichten Fassung. Für gemeinsame Projekte jeder Art sind die Kooperationspartner im Planungsstadium von diesem Unvereinbarkeitsbeschluss in Kenntnis zu setzen.

Finanzierung des Onlineauftrittes

Diese Webseite ist im Besitz und wird betrieben vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen e.V. Die Webseite, das Forum und alle angehängten technischen Hilfsmittel werden direkt vom Verband in Vertretung des Vorstandes finanziert. Der eingetragene Verein finanziert sich vornehmlich über Spenden, Mitgliedsbeträge und Förderung nach § 20h SGB V. In geringem Umfang werden projektbezogen vereinzelt Sponsoringeinnahmen eingeworben.

Werbung - Werbelinks

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Bibliographie - Quellenangaben

Die weitaus überwiegenden Texte auf unseren Seiten wurden von den Betreibern der Webseite selbst erstellt. Die Informationen basieren, wenn nicht anders angegeben, auf folgenden Quellen:

Autor

Titel

Verlag, Jahr

Astrid Gendolla

Kopfschmerzen

Falken-Verlag, 2000

Hans-Christoph Diener

Migräne - Hinweise und Ratschläge für Patienten

VCH, 1987

Hans-Christoph Diener

Wirksame Hilfe bei Migräne

TRIAS, 1999

Volker Pfaffenrath, Wolf-Dieter Gerber

Chronische Kopfschmerzen

Kohlhammer, 1992

Volker Pfaffenrath

Migräne und Kopfschmerzen - 100 Fragen, 100 Antworten

Wort&Bild-Verlag, 1994

Harald Müller

Clusterkopfschmerz - 100 Fragen, 100 Antworten

CSG-Verlag, 2003

Dieter Soyka

Kopfschmerz - a.d.R. Praktische Neurologie

Verlag Chemie, edition medizin, 1984

Hartmut Göbel

Erfolgreich gegen Kopfschmerz und Migräne

Springer, 2004

Hartmut Göbel

Die Kopfschmerzen

Springer, 2004

Hartmut Göbel

Therapie primärer Kopfschmerzen in der Praxis

Uni-Med-Verlag, 2003

Philipp Grätzel von Grätz

DocCheck-Newsletter 07/07, "Guter Draht nach oben"

http://news.doccheck.com/de/3333/guter-draht-nach-oben/?utm_source=www.doccheck.com&utm_medium=web&utm_campaign=DC%2BSearch , 20.02.2007

Göbel et al.

DMKG-Therapieempfehlung - Deutsches Ärzteblatt 95, Heft 44, 30.10.1998 A-2760

www.dmkg.de

May et al.

DMKG-Therapieempfehlung 2004

www.dmkg.de

May et al.

DGN-Therapieleitlinie

www.dgn.org

Arne May

Brief von DMKG

 

Eugen Fritze

Die ärztliche Begutachtung

Steinkopf-Verlag, Darmstadt, 2001

Kallweit, Sandor

Sumatripan in Excessive Doses Ober 15 Years in a Patient With Chronic Cluster Headache

Headache 2011, 51(10)

Robbins MS, Bronheim R., Lipton RB, Grosberg BM, Vollbracht S., Sheftell FD, Buse DC.

Depression and Anxiety in Episodic and Chronic Cluster Headache: A Pilot Study

Headache. 2011 Nov 11. doi:10.1111/j.1526-4610.2011.02024.x

Rafael Häusler

Schmerz frisst Seele

Pomaska-Brand-Verlag, 2013

Ärzteleitung

"Neurologenkongress - Wichtige Impulse für bahnbrechende Therapien erhofft"

15.09.2014

Göbel, Hartmut
ARD-TV-Sendung "Fakt"

Fakt - Thema: Medizinerausbildung

08.04.2014

Reto Agosti, Hans-Christoph Diener, Volker Limmroth

Migräne & Kopfschmerzen

Karger, 2015

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)

Therapieleitlinie - in der aktuellen Fassung

www.dgn.org

Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG)

Therapieleitlinie - in der aktuellen Fassung

www.dmkg.de

Alle in der CSG e.V. tätigen Mitglieder arbeiten für die CSG e.V. ehrenamtlich, also freiwillig, gemeinwohlorientiert und unentgeltlich. Alle Beteiligten verzichten auf die Ehrenamtspauschale. Dieses Ehrenamt in der Selbsthilfe ist etwas Besonderes, da es einen Fall von gegenseitiger Hilfe darstellt und somit in die schwierige Definition von "wer hilft wem?", "was ist Freundschaft?“, „was ist Ehrenamt?", hinein reicht. Wir hoffen jedoch, dass wir mit unserem gesamten Wissen und unseren eigenen Erfahrungen jedem Einzelnen in der Selbsthilfe weiterhelfen können.

zuletzt aktualisiert: 24. Mai 2017 14:15

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