Michael aus Sondershausen

Michael berichtet über sein Leben mit Clusterkopfschmerzen

Der Dämon bestimmt mein Leben

Hallo, ich bin Michael, gerade 33 Jahre und wahrscheinlich einer, der dabei ist, sein ganzes Leben zu verlieren .

Zu allererst muss ich erwähnen, dass ich nicht einmal selber daran Schuld bin, sondern ein Dämon, wie man mir erzählte. Ein Dämon, den nur ich bzw. Gleichgesinnte spüren können. Er raubt einem nicht nur den Glauben an die Menschheit, nein, er nimmt einem alles; er nimmt einem seine Arbeit, die Freunde und Bekannten, jegliches Gefühl dazuzugehören, die Ehefrau, die Würde und die Kraft überhaupt weiter zu machen...

Wie sehr wünsche ich mir, einfach umzufallen und einfach tod zu sein..

Die Pein, wenn es wieder los geht ist schon so groß, dass ich schon jetzt keinen Sinn im Leben mehr sehe, doch was soll man tun, ertragen? Oder doch springen? Die Feigheit siegt wieder einmal, also doch so weiter machen!? Gegen den Dämon kämpfen.. Wobei man nicht nur gegen ihn kämpft, sondern gleichzeitig mit seiner ganzen Umwelt. Mit Umwelt sind alle gemeint wie Ärzte, Freunde, Apotheker, Krankenkassen, einfach jeder, denn eins muss man wissen, ein Außenstehender hat keinerlei Verständnis für diese Krankheit, das hat mir mein bisheriges Leben gezeigt.

Ein Leben mit dem Cluster-Kopfschmerz, mein ganz eigener Dämon, den ich wohl mein ganzes restliches Leben überall mit hinnehme. Nicht nur ich habe Angst davor, dass er aufwacht und wütend wird, nein, auch Menschen die nicht betroffen sind haben Angst vor ihm, sogar die Menschen, die einen bei Notfällen helfen sollten. Gestatten Sie? Mein Dämon, wenn er munter wird, spüre ich das, er streicht zu allererst ganz zart über meinen Nacken und meine rechte Schulter. Meine Augen werden größer, die Nase verstopft, das Auge wird taub und ich bin schlagartig putzmunter, währenddessen aus dem zarten streichen ein immer stärkerer Druck wird, spüre ich, wie er seine Krallen dabei ausfährt und immer fester in mein Genick sticht. Meine rechte Schulter zuckt wie aus Geisterhand, es fühlt sich an, als könne ich dabei jeden Muskel einzeln bewegen, selbst diese, wo ich gar nicht wusste, sie steuern zu können. Schnell stelle ich mich hin, schüttele meine Arme um mich zu lockern, doch der Dämon ist jetzt richtig erwacht und übel gelaunt und muss mir das auch zeigen.

Hellwach, wie nach zwei Kannen Kaffee, mit den Armen rudernd um ihn abzuschütteln zeigt er mir - ich bin bei dir.

Wie zur Strafe bekomme ich eine gegen meine rechte Kopfseite geknallt, natürlich mit seinen Krallen, die bis zu meinem Gehirn reichen. Es ist ein solcher Stich, dass ich aus dem Stand gerissen werde und mein ganzer Körper nach rechts fällt. Schnell fange ich mich und halte die ganze Kopfseite mit der Hand, wo mir der Dämon gerade eine Ohrfeige gab. Eh ich drei sagen kann, bekomme ich noch eine verpasst. Autsch, das hat gesessen. Meine Schulter fühlt sich derweil an als wiege der Dämon 100 kg, mein Körper sackt immer mehr zusammen unter der schweren Last, meine Muskeln in der Schulter spielen Klavier ohne das ich es will. Sie zucken in alle Himmelsrichtungen während ich mir den Kopf halte um die Schläge abzuwehren, die fast im Sekundentakt immer auf dieselben Punkte meines Kopfes einprasseln. Ich stöhne und bettele den Dämon an aufzuhören, doch vergebens. Meine Kraft lässt nach und ich lasse mich auf den Sessel fallen, doch der Dämon scheint nicht aufhören zu wollen. Mein Stöhnen wird leiser, doch nicht weil die Schmerzen gehen, sondern weil sie stärker werden. Es raubt einem förmlich die Luft und die Stimme. Im Kopf hämmernd, fangen meine Beine an nervös zu wippen, bis ich es nicht mehr aushalte und hochspringe, den Kopf haltend, fast in die Knie gehend, laufe ich umher, besser gesagt schwankend, bis der Dämon meint, dass ich stehen bleiben soll. Ich drücke meinen ganzen Körper an die Wand, hämmere mit den Fäusten gegen meinen Kopf und flüstere immer wieder "Warum immer ich?" Der Dämon kann mich sicher nicht hören, also werde ich lauter und klopfe mit meinem Kopf gegen die Wand, erst leicht und dann immer stärker.

Dabei denke ich mir, was tust du da, wie kannst du deinen eigenen Körper strafen?

Doch eine Sekunde später die nächste Ohrfeige und wie zur Strafe steckt der Dämon seine Kralle direkt in mein rechtes Auge und ohrfeigt nun im Sekundentakt weiter. Wimmernd, weinend und an der Wand kniend fällt mein ganzer Körper zusammen, ich merke, wie der Dämon von meiner Schulter steigt, ganz langsam, mein Körper sackt nun immer mehr zusammen, ich merke wie er langsam ablässt und ich wieder Kontrolle über meine rechte Seite zurückerlange. Die immer und wiederkehrenden Ohrfeigen auf den Kopf nehmen an Intensität ab, doch aus Erfahrung weiß ich, dass die "Nachwehen" also das Stechen und Klopfen noch lange andauern wird...

Dies ist für Außenstehende nicht zu verstehen, wie groß die Schmerzen sind und werden können.

Als Beispiel um es Verständlicher zu erklären:

Man nehme sich einen Hammer, schlägt sich mit "schmackes" auf den Daumen, danach nimmt man den Schmerz und legt ihn "einzeln" auf Schläfe, das Auge, Kiefer, Nacken und Schädel, Schulter und multipliziert diesen nochmals je nach Anfallsstärke und wiederholt das ganze im Sekundentakt.

Dies ist mein ganz eigener Dämon und je mehr ich darüber nachdenke, ich würde ihn niemand anderen wünschen, selbst meinem größten Feind nicht. Nun stellt man sich einmal vor, wie es mir zum allerersten Besuch des Dämons erging.

Damals, mit 19 Jahren, beim Gassi gehen mit meinem Hund "Bobby" in dem kleinen Dorf in Nordthüringen, wo jeder jeden kennt. Ich muss dazu sagen, beim ersten Mal ging der Dämon nach nur 15 Minuten selber, heute bleibt er bis zu 180 Minuten bei einer Attacke.

Nur was war das? Bin ich krank?

Denn nie zuvor habe ich jemals so heftige Schmerzen erlitten wie bei einer solchen Attacke. Was sollte ich tun? Es meinen Eltern sagen? Dem Arzt? Nein, ich hatte riesige Angst, ich spürte damals schon, dass ist nichts normales. Vielleicht ein Tumor oder doch etwas anderes? Ich hielt es geheim und spürte jedoch trotzdem das etwas nicht stimmte. Ein paar Tage später kam er wieder, der Dämon, es war 1 Uhr, ich schlief schon, als ich aus dem Schlaf gerissen wurde, wie ein Taschenmesser schnippte ich auf, gequält von unerträglichen Schmerzen. Ich versuchte leise zu sein, da ich nicht wollte, dass es meine Eltern mitbekamen. In dieser Nacht kam mein Dämon noch weitere zwei mal. Ich hatte förmlich Todesangst, fühlt sich so der Tod an? Mit Verheimlichen ist das auch so eine Sache, zumal mit so einem Dämon. Die Tage danach bekam ich regelmäßiger Besuch von ihm und meine Eltern schienen es zu merken das ich mich zurückzog. Gepeinigt von zahlreichen, schlaflosen Nächten kam es wie es kommen musste, auf der Couch im Wohnzimmer meiner Eltern. Ich spürte förmlich ihre Augen an mir kleben, als ich versuchte, den Schmerz zu unterdrücken. Danach passierte nichts, nicht einmal die Frage was ich hätte, doch spürte ich auch ihre Angst. Meine Eltern bekamen es dann auch öfters mit oder sahen es mir an. Einmal kramte mir meine Mum eine Ibuprofen aus ihrem Nachtschrank. Schnell nahm ich sie voller Hoffnung und merkte damals schon, es hilft nicht. Tabletten gab es bei mir früher nicht. Wenn man Kopfweh hatte, brauchte man nur Schlaf. Nun ja, bis der Dämon kam. Schnell wurde ich vertraut mit all dem, was der Dämon mitbrachte, doch die Angst blieb.

Werde ich sterben?

Ich weiß nicht wie oft ich darüber nachdachte, Angst hatte ich trotzdem. Beim Arzt in der Stadt versuchte ich die Pein zu erklären, woraufhin ich ein paar Schmerztabletten erhielt, die das Ganze schon richten sollten. Missverstanden ging ich nach Hause. In der folgenden Nacht kam er wieder und nichts half. Durch den Bewegungsdrang schlich ich durchs Haus, wippend, schwankend und dann geschah es, ich schrammte mir den Kopf am Türrahmen. Eine große Wunde während des Anfalls, ohne überhaupt etwas davon gespürt zu haben durch die Schmerzen des Dämons. Wieder stand ich beim Arzt und erklärte. So fing ich mir die ersten argwöhnischen Blicke wegen des Dämons ein. Ab ging es zum Neurologen. Ohne mich groß anzuhören hatte ich eine Gesichtsnerventzündung, ein paar Tabletten und wieder Hoffnung. Sollte es das denn wirklich sein? Zwei Wochen gingen ins Land ohne Besserung, doch Tabletten brauchen bis sie wirken, sagte die Neurologin. Später hatte ich eine Menge Tabletten ausprobiert und meine Hoffnung schwand immer mehr. Plötzlich waren die Schmerzen weg und ich blühte wieder auf. Eine Weile später kam mein Dämon wieder, erschrocken ging ich sofort zum Arzt, der mir dieselben Medikamente gab, wo die Schmerzen weggingen. Doch diesmal gingen sie nicht. Im laufe der Zeit merkt ich ein Schema darin, auch das die Attacken sogar in regelmäßigen Abständen täglich zur selben Zeit auftraten. Doch was nützte es mir, wenn man mir nicht zuhörte bzw. ich immer wieder hörte, hab dich nicht so, es sind nur Kopfschmerzen. Wenn einem dann niemand mehr glaubte, zieht man sich ganz einfach zurück und versucht gar nicht mehr darüber zu reden, doch schweigen ist leichter als die Schmerzen zu verstecken.

Du schon wieder, na? Ist es wieder so weit?

Einige Jahre später nach meiner Hochzeit. Den Dämon gekonnt verdrängt kam er wieder. Meiner Frau habe ich es damals schon erklärt gehabt, sehe ich noch immer ihre großen, feuchten, weit aufgerissenen Augen, als der Dämon von mir abließ nach der Attacke. Ich spürte ihre Angst vor den Schmerzen, oder doch vor mir? Ich vermute eher letzteres. Sie versuchte zu helfen und kam mit zu den Ärzten, die sich meine Kopfschmerzen nicht erklären konnten bzw. es mir nicht "abkauften". Ein schlauer Mensch erfand das Internet, damit solche "Hypochonder" ja alles nachlesen können. Dies hörte ich so oft schon von den Ärzten, das ich die Episoden nahm wie sie kamen und zu keinem Arzt mehr ging. In den Jahren kamen die Episoden regelmäßig jedes Jahr, gepeinigt von den Schmerzen, von den Ärzten, meinen Freunden, beschimpfte mich meine eigene Ehefrau sogar während der Attacken und machte mich verantwortlich für ihren Schlafmangel.

In ruhigen Momenten versuchte ich selbst zu suchen, also Google, Symptome rein und bekam ich immer dasselbe vor die Augen "Cluster-Kopfschmerz".

Aufgeregt berichtete ich es meiner Hausärztin, die mich abermals als Hypochonder abtat. Zu der Zeit ging die Episode richtig los. Ganze zwei Wochen verbrachte ich wippend auf meinem Sessel, ohne Schlaf und kaum Essen. Meine Frau schliff mich zum Arzt, keinen Ton sagte ich, völlig in mich gekehrt, im Begriff zu sterben? Es wäre mir egal gewesen! Ich spürte gefühlte 1000 Hände an mir, sie leuchteten mir in die Augen und waren aufgeregt, "doch ein Tumor"? Keine Ahnung, es interessierte mich nicht mehr, ich wusste nur, der Dämon kommt wieder und das 6x, 7x, 8x wenn nicht sogar noch öfters am Tag.

Wenn die Schmerzen erst so groß sind, überlegt man bei jeder Gelegenheit, wie man seinem Leben ein Ende bereiten kann.

In der Neurologie im Krankenhaus Mühlhausen, hatte ich nach Jahren das Gefühl, man verstehe mich. Mein Leben wandelte sich, trotz nur einer "Vorführattacke" in dem Krankenhaus. Ich bekam eine Liste mit Medikamenten bei der Entlassung und dachte, nun geht es aufwärts, der Dämon hat nun einen Namen. Da habe ich nicht mit den Ärzten bei mir in der Stadt gerechnet. Ascotop Nasenspray, eine 3er Packung bei 8 Attacken am Tag über Wochen? "Andere brauchen das im halben Jahr", so eine laute Aussage der Arzthelferin im überfüllten Wartezimmer. Genau da zeigte sich der Dämon über quälende vier Monate.

Breche ich in eine Apotheke ein? Bringe ich mich um? Man trickste, schnell Hausarzt, wieder ein 3er Nasenspray, danach schnell zum Neurologen und nochmal 3 Stück. Zu Hause, auf den nächsten Anfall wartend, traute ich mir dann nicht einmal, das Spray zu nehmen, mit der Angst, das nächste mal könnte es schlimmer werden. Das schlimmste an dieser Erkrankung ist jedoch, das man sich eingestehen muss, wenn man Hilfe braucht. So kam es leider auch in der Stadt vor, dass sich eine Attacke meldete. Was tun? Verstecken? Die Leute schauten schon. Schnell ein paar Meter weiter in das Sanitätshaus wo man denkt, die helfen einem. In dem Laden schwankend und den Kopf vor Schmerzen haltend lallte ich nur Sauerstoff. Die Frau in dem Laden schaute mich grinsend an und machte meine Gesten nach und lachte dabei noch. Mit Tränen in den Augen wankte ich wieder heraus und ließ die Attacke auf mich einbrechen. Bei so einem Erlebnis stirbt etwas in einem betroffenen Menschen. In all den Jahren des Missverstehens, keiner Hilfe trennte sich meine Frau von mir nach 8 Jahren Ehe Sie erwähnte nicht ein Wort über meine Krankheit, doch ich bin mir sicher, es ist genau deswegen gewesen. Zumal ich nach jeder Episode merke, wie ich mich psychisch verändere und verändert habe, abstumpfte und fast gar keine Liebe mehr empfinden kann. Dies merkte auch meine neue Freundin, die jetzt nach zwei Jahren noch Probleme hat, an mich heran zu kommen. Freundlich sein? Fällt mir richtig schwer. Begleitet von Depressionen, Angst vor Menschen(massen) und meinem Dämon bestreite ich wieder zu zweit mein Leben. Auch habe ich umgeschult zur Pflegekraft. Ein sehr interessanter Job. Ich wollte das Verändern, was bei mir schief lief. Ich merkte, der Beruf ist meine Berufung, niemand solle mehr Leiden so wie ich. Mittlerweile arbeite ich in einem Pflegeheim, bin staatlich geprüft und der so genannte "Vertrauenspfleger" bei unseren Bewohnern, was mich richtig stolz macht und so motiviert, dass ich sogar in meinem Beruf die Agoraphobie - also die Angst vor Menschenmengen - verlor, aber nur auf Arbeit. Vor kurzem ging wieder eine Episode los, kein Problem, ich bin ja in der Universitätsklinik Halle/Saale zur Behandlung bei Spezialisten, also sehr gut aufgehoben. Interessiert fragten auch meine Kollegen nach dem neuesten, ich erklärte auch immer meine Akutmedikamente für den Fall der Fälle...also alles super..denkste... Personalgespräch? "Was gibt es neues"? "Sie sehe ich nicht mehr in der Pflege, beantragen Sie doch Rente!" Selbst der Betriebsarzt gab seinen "Segen", ich kann arbeiten! Mein Chef zitierte mich immer öfter zu sich, ich wäre eine Gefahr für die Bewohner und und und. ie sprach mit der Geschäftsstelle über meine Erkrankung ohne mein Einverständnis, auf deutsch, ich bin krank und habe nicht zu entscheiden. Als ob das nicht reichen würde, brach der Dämon wieder in mein Leben und auch noch so heftig, wie nie zuvor.

Aus Angst schleppte ich mich noch Wochen zur Arbeit, ich merkte, es wird immer schlimmer, aber ich liebe den Job und wollte nicht aufgeben. Anfangs alle 2 Tage eine Attacke, mit Ascotop aushaltbar, jedoch wurden es dann schnell zwei pro Tag und ich merkte, wie der Dämon mir die Kraft aussaugte. Dann geschah das, was nie passieren darf, mir gingen die Medikamente aus. Eine Weile hielt ich es so aus, eingesperrt in der eigenen Wohnung, im Körper an dem der Dämon klebt, der nun 7 x am Tag meine Aufmerksamkeit wollte. Eine Attacke ging, die nächste kam. Wimmernd und zitternd versuchte ich die 112 in mein Handy zu tippen, was einem richtig schwerfallen kann, wenn man weder denken, reden oder irgendetwas machen kann bei solchen Schmerzen.

"Notruf, was kann ich für Sie tun"?

Vor Schmerzen stöhnend versuchte ich zu erklären: "keine Medikamente und Cluster-Kopfschmerzen". "Wie sie haben keine Medikamente gegen Ihre Kopfschmerzen?" Ins Telefon schreiend vor Schmerz sagte ich noch "ich springe sonst", woraufhin er einlenkte und einen Krankenwagen schickte. Sie kamen auch, ganze 15 Minuten später und argwöhnisch schauend. Ich bin dieses leider schon gewohnt, irgendwann steht man drüber wenn man Hilfe braucht. An der Wand kratzend und den Dämon im Nacken stolperte ich allein die Treppe hinab, da die Sanitäter schon unten waren und einen gefühlt behandelten, als wäre man auf sich gestellt. Im Krankenwagen ging es dann schnell, der Dämon kam und ich kroch an der Wand in den Krankenwagen durch den Bewegungsdrang hinauf und verrenkte mich durch die Schmerzen. Ich bemerkte nun wie der Sanitäter von mir abließ und immer weiter zum Fahrer rutschte und scheinbar Angst vor mir hatte. Mit einem mal war das Blaulicht an und dann sogar die Sirene. Ich bekam erst Hilfe als ich in der Notaufnahme war. Wie soll man sich verhalten? Gefürchtet? Sogar von denen, die einem helfen sollten? Mittlerweile habe ich mich mit so etwas abgefunden, auf deutsch, es ist mir egal geworden. So kann man alles verlieren, seine Ehefrau, die Freunde, die Arbeit, alles für was man gearbeitet hat und das jahrelang aufgebaut hat. Allein bei der Arbeit, wenn der Chef glaubt, sich über die besten Ärzte zu stellen, einem das Leben zu zerstören - wegen eines Dämons namens Cluster oder Bing - Horton - Neuralgie - die zur Zeit noch immer als unheilbar gilt.

Ich möchte mich ganz herzlich bei den Neurologischen Ärzten und Schwestern des Ökomenischen Hainich Klinikums gGmbH Mühlhausen / Thüringen bedanken, die sich für mich viel Zeit nahmen und diese Krankheit als erstes bei mir entdeckten.

Weiterhin möchte ich das Ärzteteam von Dr. med. T. Kraya des Universitätsklinikums Halle/Saale und natürlich den dazugehören Pflegepersonal für die, wie ich empfand, optimale Pflege und Betreuung bei meinem Aufenthalt bedanken. Durch euch bekam ich Zugang zum CSG e.V., denen ich auch recht herzlich für die Aufnahme und zahlreichen Hilfestellungen sowie Tipps und Tricks danken möchte.

Ein ganz großes Dankeschön an Herrn Terhaag, für die viele Arbeit und Hilfestellungen im rechtlichen Bereich.

Frau Dr. med. Voigtsberger (meine neue Hausärztin) mit Schwesternteam danke ich ebenfalls für die perfekte Betreuung und Behandlungen sowie dem fürsorglichen Team der Notaufnahme des Roten Kreuz Krankenhauses Sondershausen.

Vor allem aber Danke ich meiner Freundin, die immer für mich da ist und mir so viel ermöglicht hat, um den Kampf gegen die Erkrankung immer wieder aufzunehmen. Durch dich bekomme ich immer wieder neue Kraft um weiter zu machen und den Kampf niemals aufzugeben.

Ich danke meinen Arbeitskollegen, Freunden, Bekannten sowie meiner Familie für die Geduld und Anteilnahme mit mir und dieser Erkrankung.

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